Hypospadie wird häufig direkt nach der Geburt diagnostiziert. Die wenigsten jungen Eltern sind darauf vorbereitet und fragen sich, was auf sie zukommt. Darum haben wir eine betroffene Familie gefragt, wie es für sie war, dass ihr kleiner Sohn mit einer verkürzten Harnröhre auf die Welt kam und was das in der Folge bedeutete.

Folgendes erzählte uns die Mutter:

In der Geburtsklinik

Direkt nach der Geburt sagte der Kinderarzt zu mir, dass mein Sohn eine Hypospadie hätte. Er machte mich darauf aufmerksam, dass der Penis gekrümmt war und die Harnröhre in der Mitte des Penisschafts mündete. Da aber der Harnstrahl nicht blockiert sei, müsse man nicht sofort handeln.

Ich hatte bis zu diesem Zeitpunkt noch nie von Hypospadie gehört, es war mir auch erstmal egal. Schließlich hielt ich mein ansonsten gesundes Baby im Arm und wollte lieber schnell nach Hause und die ersten Tage zuhause mit meinem Baby und unserer Familie genießen. Das Krankenhaus wollte aber vorher noch die Chromosomen testen und einen Ultraschall von den Blasenorganen vornehmen. Erfreulicherweise kam bei diesen Untersuchungen nichts Ungewöhnliches heraus, so dass ich bald das Baby mit nach Hause nehmen konnte.

Beim Kinderarzt

Bei einer der ersten U-Untersuchungen in der Kinderarztpraxis, wurde die Hypospadie wieder in den Fokus gerückt. Mein Kinderarzt riet mir, mich relativ schnell an einen der bekannten Spezialisten zu wenden, weil die Wartezeiten für einen OP-Termin lang wären. Tatsächlich musste ich selbst für das Vorgespräch einige Monate warten.

Das Vorgespräch beim Hypospadie Experten

Bis zu diesem Zeitpunkt war ich von einem mittleren Schwergrad ausgegangen. Ein kurzer Blick vom Experten und ich erfuhr, dass mein Sohn den höchsten Schwergrad Grad 4 hätte. 3 Operationen wären nötig. Die Erste, um den Penis zu begradigen, die Zweite, um die längste Strecke der Harnröhre zu bilden und die Dritte um die Harnröhre durch die Eichel zu führen und die Vorhaut zu begradigen. Alle Operationen und Krankenhausaufenthalte werden von der Krankenkasse übernommen.

Zur Vorbereitung der OP erhielten wir eine Hormonsalbe, die wir 3 Monate auftragen sollten. Mit mehr Volumen, kann der Arzt besser operieren.

Vorbereitung für den ersten Klinikaufenthalt

Mit etwas über einem Jahr hatten wir dann den ersten OP-Termin. Einen Tag vorher soll man anreisen für die Klinikaufnahme, Voruntersuchung bei einem Arzt aus dem Team und Narkosegespräch. Die Klinik ist eine Stunde mit dem Auto von unserem Zuhause entfernt, später traf ich viele Mütter die viel weitere Anfahrten hatten.

Also hieß es Tasche packen. Eine Packliste bekamen wir vor dem Aufenthalt per E-Mail, weite Hosen für das Kind und ähnliches. Dinge, die ich zusätzlich gerne schon bei meinem ersten Aufenthalt dabeigehabt hätte: Handfeger und Lappen. Mein einjähriges Kind matschte und krümelte beim Essen in einem Radius eines Meters und verteilte anschließend alles beim Spielen. Was man nicht direkt wegkehrt, kann man dann in den letzten Ecken wiederfinden.

Sehr nützlich wäre auch eine dünne extra Decke zum Abschirmen von Licht. In regelmäßigen Abständen kommen Schwestern in das Klinikzimmer schalten ein Licht an, um zu überprüfen, ob alles in Ordnung ist und das selbst mitten in der Nacht. Ich und das Kind saßen dann immer senkrecht im Bett.

Die Klinik hatte ein tolles Spielzimmer auf jeder Station, mit Büchern und vielen Spielsachen für die ersten Lebensjahre.

Auf unserer Station würden fast nur Hypospadie Kinder sein, also erwartete einen eine gewisse Normalität. Geteiltes Leid…

Ankunft in der Klinik

Die Aufnahmeformalitäten dauerten fast den halben Tag. Mir ist auch ein Rätsel, wo die Zeit blieb. Darum hier eine Aufzählung:

• Nummer ziehen, Aufnahmeformulare ausfüllen, Kind bespaßen. Am Schalter weitere Unterschriften und Einweisungsschein des Kinderarztes abgeben. Kind mit Essen ablenken.
• Weiter zur Voruntersuchung: Formulare ausfüllen, warten und Kind bespaßen, unwilliges Kind messen und wiegen lassen.
• Anschließend warten auf den Arzt zur Vorsorgeuntersuchung, das Kind schläft endlich ein und genau dann sind wir beim Arzt dran, beim Ausziehen wacht das Kind schreiend und strampelnd auf…
• Darauf steht noch das Narkosegespräch an. Diesmal müssen keine weiteren Formulare ausgefüllt werden. Nach kurzem Warten können wir zum Gespräch mit der Narkoseärztin und dürfen dann auf die Station und bekommen endlich unser Zimmer zugewiesen.

Der Tag der Operation

Am nächsten Morgen sollte die OP stattfinden. Bis eine Stunde vor OP darf noch gesüßter Tee getrunken werden, damit war die Zeit gut zu überbrücken. Schlimmer ging es mir mit den Nerven. Es ist schwer auszuhalten, wenn das Kind operiert werden soll. Eine halbe Stunde vor OP wurde ein Narkose-Saft gereicht. Mein Sohn war damit in kurzer Zeit tiefenentspannt.  Bis kurz vor den OP-Saal dürfen Mütter und Kuscheltiere mitkommen.

Dann hieß es warten, bis der Anruf auf mein Handy vom Aufwachraum kam. 90 Minuten später, wurde ich an das Bett meines friedlich schnarchenden Kindes gerufen. Jetzt hatte er einen Katheter. Von nun an hing also aus seinem rechten Hosenbein einen Schlauch, durch den der Urin ablief. Der wurde in einem Beutel gesammelt. Den Beutel konnte man an seinem Hosenbund oder Rücken anstecken. Im Aufwachraum brummten und piepten Überwachungsgeräte, durch einen Zugang tropfte noch Kochsalzlösung in mein Kind, aber er durfte gleich im Aufwachraum etwas trinken oder essen.

Schon drei Stunden später war ich damit beschäftigt, zu verhindern, dass das Kind den Schlauch vom Katheter rausriss, oder sich mit dem Schlauch beim Krabbeln unterm Bett und unterm Tisch verhakte. Wäre es nicht die Anfangszeit von Corona gewesen, die Kinder hätten alle durcheinander auf dem Flur gespielt.

Nach der Operation

Von nun an gab es dreimal pro Tag Medikamente: Antibiotika, Ibuprofen als Entzündungshemmer und später auch noch etwas gegen Blasenkrämpfe.

Dazwischen konnten wir mit dem Buggy auf dem Klinikgeländer spazieren gehen oder im Spielzimmer spielen.

Am vorletzten Tag wurde der Katheter gezogen und wir konnten endlich nach Hause. Dann hieß es noch 2 Wochen den Sandkasten und Rutschfahrzeuge meiden und dann war unser Leben wieder so, als wäre nichts geschehen.

Die nächsten beiden Operationen liefen sehr ähnlich ab. Letzte Woche haben wir endlich die dritte Operation hinter uns gebracht. Es sieht so weit alles gut aus. Ich hoffe sehr, dass mein Kind in diesem Leben kein Problem mehr an dieser Stelle haben wird.