Stechende Unterleibsschmerzen und ständiger Harndrang mit bis zu 60 Toilettengängen über Tag und Nacht: Die meist weiblichen Patienten, die an einer Interstitiellen Zystitis (IC) erkranken, stehen unter enormem Leidensdruck. Nicht selten führt die nichtinfektiöse chronische Entzündung der Blasenwand die Betroffenen in die soziale Isolation und in die Erwerbsunfähigkeit. Einige Patienten haben zusätzlich Muskel- und Gelenkschmerzen, Migräne, Allergien, Dickdarm- und Magenprobleme.
Bis heute ist das Krankheitsbild, auch bei Ärzten, noch immer relativ unbekannt und schwer zu diagnostizieren. Die Diagnose „Interstitielle Zystitis“ wird nach oft jahrelanger Arzt-Odyssee schließlich zu 99 Prozent von Urologen gestellt.
Die genauen Ursachen der interstitiellen Zystitis sind noch ungeklärt. Experten gehen von einem Immun- und Barrieredefekt im Gewebe der ableitenden Harnwege, im Besonderen der schützenden sogenannten GAG-Schicht der Harnblase aus, wodurch die Blasenwand vermehrt schädigenden Bestandteilen des Urins ausgesetzt ist und ein andauernder Entzündungsprozess ausgelöst werden kann. Verschiedene Therapien, u.a. medikamentöse Therapien, Blaseninstallationen und Schmerztherapie, können ein Fortschreiten der seltenen Erkrankung verhindern und Symptome lindern.
Hilfe für Betroffene: ICA Deutschland e.V.
Hilfe finden Patientinnen und Patienten beim Förderverein für Interstitielle Zystitis, der ICA-Deutschland e.V. (ICA), der sich seit über zwei Jahrzehnten für Standards in der Diagnostik und Therapie der chronischen Blasenerkrankung einsetzt. Auf Initiative des Fördervereins für Interstitielle Zystitis wurde 2018 die erste deutsche Leitlinie zur „Diagnostik und Therapie der Interstitiellen Zystitis (IC/BPS)“ veröffentlicht, die unter Federführung der Deutschen Gesellschaft für Urologie e.V. (DGU) erstellt wurde.
Eine Patienteninformation gibt darüber hinaus die wichtigsten Inhalte der ärztlichen Leitlinie in verständlicher Sprache für Betroffene und Angehörige wieder.
Außerdem entwickelte der gemeinnützige Verein einen Anforderungskatalog für die Zertifizierung von ausgewiesenen Beratungs- und Behandlungszentren. Inzwischen hat der ICA-Deutschland elf Behandlungszentren und fünf Beratungszentren in verschiedenen Bundesländern zertifiziert. Eine aktuelle Liste dieser hoch qualifizierten Anlaufstellen für Patientinnen und Patienten führt der Förderverein auf seiner Webseite.
Hier geht es zum Leitlinienprogramm der AMWF:
Ärztliche S2k Leitlinie „Diagnostik und Therapie der Interstitiellen Zystitis (IC/BPS)“ und Patientenleitlinie.
