Steffen W., heute Geschäftsführer eines Medizintechnik-Unternehmens, bemerkte nach einem Infekt im Kindesalter, dass seine Nieren immer schlechter funktionierten. Nach medikamentöser Behandlung und Dialyse war eine Nierentransplantation im Jahr 2005 unumgänglich. Seine Mutter spendete ihm eine Niere. Bis heute muss er Medikamente zur Immunsuppression nehmen, damit sein Körper die Niere nicht abstößt. Außerdem muss er bei Fieber und Infekten aufpassen und ggf. einen Arzt bzw. ein Krankenhaus aufsuchen, da diese lebensbedrohlich sein könnten.
Interview mit Steffen W.
Wie hast du bzw. hat deine Familie gemerkt, dass du gesundheitliche Probleme hast?
Ich hatte eine Harnblasenentzündung und Schmerzen beim Wasserlassen – mir ist nur aufgefallen, dass mein Urin sehr dunkel war.
Wie haben sie sich geäußert?
Ich hatte Blut im Urin (sehr dunkler Urin), beim Besuch beim Arzt wurde ich sofort ins Krankenhaus eingewiesen…
Was war die Diagnose des Arztes?
Die Diagnose lautete: Glomerulonephritis (beidseitige Entzündung der Nieren), vermutlich ausgelöst durch eine Streptokokken-Infektion (Bakterienart).
Wie wurde die Niereninsuffizienz behandelt?
Ich musste viel trinken und habe Medikamente bekommen. Ich erinnere mich, dass ich sehr häufig ins Krankenhaus musste und auch länger dort bleiben musste, auch, dass ich immer wieder zu Kontrollen zum Arzt ins Krankenhaus musste.
War die Dialyse eine Option?
Ja, immer. Diese wurde durch Medikamente und eine Diät (Einnahme von den wichtigsten Nährstoffen) verhindert bzw. in die Zukunft geschoben.
Wie lange musstest du auf eine Niere warten?
Meine Blutwerte sind über die Jahre (27) schlechter geworden (eher schleichend) – irgendwann waren sie jedoch so schlecht, dass ich mich mit dem Thema Dialyse oder Transplantation auseinander setzen musste, da ein Weiterleben so nicht möglich war. Meine Mutter stand als Spenderin sofort zur Verfügung, somit hatte ich keine Wartezeit.
Hätte deine Mutter keine Niere gespendet, wie lange hättest du warten müssen?
Diese Frage kann ich so nicht beantworten, nur allgemein: In Deutschland muss man ca. 10 Jahre auf eine Spenderniere warten und eine gespendete Niere hält ca. 10 – 17 Jahre. Meine Niere läuft seit fast 16 Jahren ohne Probleme (es ist aber auch eine Lebendspende, wo die Voraussetzungen meist etwas besser sind).
Wie lange hat die OP gedauert?
Ich meine, dass die OP ca. 2 Stunden gedauert hat (es gab kleine Komplikationen beim „Anschluss“ der Blutgefäße des Spenderorgans).
Wie lange hast du gebraucht, bis du dich von der OP erholt hast?
Ich durfte nach ca. 2 Tagen bereits wieder aufstehen und habe mich sofort daran gemacht mobil zu werden und habe meine „Flurrunden“ gedreht (immer etwas weiter). Da die Spenderniere vorne im Bauchraum platziert wird, hat man einen recht großen Bauchschnitt, der lange schmerzhaft ist und Bewegungen erschwert. Besonders beim Aufstehen und Hinlegen hatte ich länger „Probleme“.
Hast du dich mit anderen zur Nierentransplantation ausgetauscht?
Ja, aber nur auf der Station – da waren wir eine kleine Gruppe von 4 Patienten (3 Nierentransplantierte und ein Blasentransplantierter).
Hat es dir geholfen, darüber zu sprechen?
Der Austausch war hilfreich. Die eigene innere Einstellung zu sich selbst und dem Thema halte ich jedoch immer noch für das Wichtigste – es ist auf jeden Fall eine Geschichte, die die Lebenseinstellung verändert.
Was hat diese OP psychisch mit dir gemacht?
Ich denke anders über das Leben nach – die Gesundheit ist wichtig und man bekommt selten eine zweite Chance.
Was sind aus deiner Sicht die gesundheitlichen Risiken bis heute?
Das größte Risiko ist, dass das Organ abgestoßen wird – etwas, was immer begleitend ist, da es jederzeit passieren kann.
Ansonsten muss man wissen, dass das Immunsystem – durch Medikamente – extrem runtergefahren ist und somit auch eine kleine Erkältung immer zum ernsthaften Problem werden kann.
Worauf musst du im Alltag achten?
Sich möglichst nicht verletzen (Keime, die in die Blutbahn gelangen können) und keine Infektion bekommen.
Musst du mit Einschränkungen leben?
Laut Ärzten sollte ich im Sauerstoffzelt leben…im Ernst, ich kann nicht alle Sportarten betreiben (Kontaktsport, Extremsportarten) sollten vermieden werden, ich versuche mich aber nicht zu sehr einzuschränken.
Weiß deine Familie, was bei bestimmten Anzeichen zu tun ist?
Absolut ja! Im Notfall ist der Rettungswagen zu rufen, eine Notfalldose ist im Kühlschrank – das wissen auch meine Kinder.
Wie geht es dir heute?
Sehr gut – ich bleibe positiv und genieße das Leben
Was war dein größtes Glücksgefühl nach der OP?
Das erste Mal Wasserlassen nach der OP…das ist wichtig, da man das nur kann, wenn die neue Niere läuft und alles richtig funktioniert – somit ist das eines der bedeutendsten Momente nach der Transplantation. Ab dem Zeitpunkt geht alles bergauf und man kann sich auf sein neu gewonnenes Leben konzentrieren und freuen.
Was würdest du anderen Transplantationskandidatinnen- und kandidaten empfehlen?
Keine Angst haben. Das Wichtigste ist: Positiv bleiben und nicht für die Krankheit leben, sondern mit ihr – das Leben ist zu kurz, als es sich mit zu vielen Sorgen zu verderben… man sollte aber auch lernen, auf seinen Körper zu hören – das klingt einfacher als es ist.
Hast du Kontakt zu Selbsthilfegruppe und wie bewertest du ihre Arbeit?
Nein, habe ich nicht – ich habe aber auch nie das Verlangen danach gehabt.
Vielen Dank für das Beantworten der Fragen. Möchten Sie abschließend noch etwas ergänzen?
Ich möchte gerne noch erwähnen, dass es nicht damit getan ist, nur zu spenden. Der Spender oder die Sprenderin muss auch regelmäßig (ein- bis zweimal im Jahr) in die Klinik zur Kontrolle. Meine Mutter nimmt keine speziellen Medikamente, aber auch sie muss jetzt etwas mehr auf ihre Gesundheit achten und hat (statistisch) ein etwas erhöhtes Risiko. Darüber hinaus hat sie aber keinerlei Einschränkungen.
Steffen W. sagt über sich: „Ich bin grundsätzlich ein sehr positiver Mensch und mache in der Regel nicht viel Aufhebens um meinen Gesundheitszustand. Meine Frau und meine Kinder wissen, was zu tun ist, wenn es mir schlecht geht. Ich habe immer eine Notfalldose im Kühlschrank, sodass auch Rettungskräfte informiert sind, falls ich einmal in eine akut lebensbedrohliche Lage käme. Bisher geht es mir aber sehr gut. Ich habe mich damit abgefunden, dass ich ein Leben lang Tabletten nehmen muss.“
Herzlichen Dank, dass Sie Ihre Geschichte mit uns geteilt haben. Wir wünschen Ihnen alles Gute für die Zukunft!
